lundi 28 octobre 2013

Une maladie orpheline

Syndrome d'Ehlers Danlos : nouvel SOS

Bonsoir, apparemment la date limite de la pétition est repoussée jusqu'au 31 octobre. 
> Je viens vous demander un grand service, j'ai besoin de vous pour signer et diffuser autant que vous le pouvez une pétition contre la fermeture du service du Professeur Hamonet. Un grand monsieur qui se bat depuis longtemps pour la reconnaissance des malade, les diagnostics, ainsi que tous les moyens pour nous soulager...
>
> Il y a eu une première pétition en août, nous avons récolté grâce à vous tous 25 453 signatures, nous devions en avoir 50 000 mais c'était déjà énorme comme mobilisation.
> Malheureusement nous n'avons eu que 6mois de prolongement pour la consultation. Voilà il faut le prendre comme un Premier Espoir !
>
> Cette 2ème pétition est notre dernière chance, nous avons jusqu'au 11octobre pour avoir le même résultat que la première et espérons beaucoup plus...
> Mais cela n'avance pas...
>
> Cela prend vraiment peu de temps pour signer et ensuite si vous pouvez la diffuser serait pour nous d'une grande aide !!
>
> La pétition existe sur internet premièrement : http://www.avaaz.org/fr/petition/Syndrome_dEhlers_Danlos_nouvel_SOS/?copy
> Puis sur papier, je vous transfère donc les fichiers nécessaires !!
>
> Merci beaucoup à vous...
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> J'ose espérer que le mot SOLIDARITE existe toujours !!!
> Je sais que je peux compter sur vous tous !!! N'est-ce pas ?
>
> En espérant que vous allez bien ?
> Je vous embrasse très fort !
>
> Merci encore d'avoir pris le temps de lire ce message et surtout de suivre l'action jusqu'au bout ! Faites tout pour que la catastrophe n'arrive pas...
>
> Caroline Evanno.
>
>
> *°CaRoL!nE°*

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